ALESSANDRIA (UnoNotizie.it)

Ognuno di noi reagisce al dolore in diversi modi.

Io, quando il nefrologo che segue mio figlio dalla nascita, e cioè da 4 anni e 4 mesi, ci ha convocato per dirci che, a seguito del calo di donazioni, non avevamo ancora ricevuto la tanto sospirata telefonata, mi sono sentita derubata!

Com'era possibile, dopo tutto questo tempo, dopo i sacrifici, le preoccupazioni, i ricoveri e i sette interventi subiti?

Perchè mio figlio doveva ancora vivere con questo condizionamento?

Sapete cosa significa trattamento domiciliare di dialisi peritoneale?

Vuol dire che mio figlio Tommaso, per dieci ore, tutte le notti, è attaccato ad una macchina tramite dei tubi ed un catetere che gli esce dal pancino, e ogni 47 minuti la macchina gli carica 700 ml di liquido. Dopo la sosta avviene lo scarico e poi avanti ancora, un nuovo carico, per dieci ore, ogni notte.

Perchè dovevo rimandare ancora, e chissà per quanto, a fargli fare la vita di un bambino della sua età, in quanto il pericolo di infezioni m'impedisce anche di portarlo in piscina?

Allora ho cominciato a scrivere.

Ho scritto agli Ospedali Riuniti di Bergamo, all'Istituto Mario Negri, cercavo risposte e le ottenevo, ma la rabbia continuava a salire senza alcun risultato.

Ho scritto a Vanity Fair, e la lettera è stata pubblicata, la settimana successiva anche due mamme mi hanno dato il loro appoggio, ma a cosa serviva?

E così ho cominciato a documentarmi, a fare domande precise al medico di mio figlio, a studiarmi la legge vigente e tutte le sue implicazioni. 

Decisa a muovere le cose in maniera più incisiva, ho creato un gruppo su facebook, DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA! Ho cominciato senza sapere cosa volessi, ed in poco più di un mese, oggi siamo 10209 iscritti circa, a confrontarci sul tema della donazione, portando le ns esperienze e non solo, perchè sono convinta che la cosa importante sia l'informazione, che purtroppo manca!

Cerchiamo di diffondere il messaggio, far capire anche ai reticenti o a quelli che non hanno le idee chiare, perchè tanto non li tocca in prima persona, l'importanza dell'espressione IN VITA del consenso alla donazione!

Solo così possiamo riuscire ad invertire questa tendenza al diniego, questa indifferenza, questa mancanza di cultura alla donazione!

Bisognerebbe andare nelle scuole, proprorre pacchetti educativi in merito, formare medici e paramedici, attrezzare gli ospedali, dotarli di strutture adeguate al ricevimento dei parenti e farli avvicinare da personale adatto  e formato alla comunicazione.

Mi rendo conto che questo è ancora un passo ulteriore, in prima battuta c'è bisogno di consensi!

Vogliamo fare di più e ci riusciremo, perché la legge attuale è stata dimenticata, lo stato non fa niente per sensibilizzare le coscienze, le donazioni calano, e senza donazioni non ci sono trapianti e se non ci sono trapianti la gente muore!

Allora serve stimolare l'opinione pubblica, creare un evento dal forte impatto mediatico, qualcosa che dia visibilità al problema, e al ns gruppo!

Sono stata contata dall'on. Antonio Mussa, parlamentare di AN - per un tavolo di lavoro a livello europeo, il senatore Enzo Ghigo - Commissione Igiene e sanità, mi ha ringraziata per le informazioni invitandomi a tenerlo informato sugli sviluppi, un giornale locale di Alessandria, IL PICCOLO, ha pubblicato una mia intervista, dando in questo modo maggiore visibilità al gruppo, l'AIDO di Alessandria mi ha invitata per offrirsi nell'organizzazione di un evento associato al gruppo.

Tante cose si stanno muovendo ma molte di più sono le cose da fare... Ma io non mi arrendo!

Per mio figlio, e per quelli come lui in lista di attesa per un trapianto, ogni giorno che passa è un giorno in meno!

Stefania Mariotti

Gruppo facebook

DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA!

Finalità del gruppo
DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA!
La risoluzione del Parlamento europeo del 22 aprile 2008 sulla donazione e il trapianto di organi riportata in XIV Commissione Sanità del Parlamento Italiano (20-21 gennaio 2009) individua una "banca dati" che dovrebbe contenere le dichiarazioni di disponibilità alla donazione espresse in maniera informata e consapevole da parte di ogni cittadino.
Allo stato attuale tale banca dati non è ancora stata istituita, o meglio esiste il Sistema Informatico Trapianti SIT, all’interno del quale vengono riversati i dati riguardanti le dichiarazioni di volontà presentate dai cittadini (“ben” 31000 in 9 anni!). La legge sul silenzio-assenso informato che avrebbe dovuto facilitare il percorso della donazione non è mai stata applicata.

Si è scoperto che è troppo farraginosa e che la procedura dell'informazione ai cittadini, chiamati a comunicare in forma ufficiale alla Asl le proprie volontà, costava troppo. Si tenga conto che il decreto del ministero della sanità dell'8 aprile 2000, prescrive che la notifica debba essere fatta ai sensi dell'art. 138 c.p.c (notifica a mani) circostanza questa assai rara e quindi troverebbe applicazione l'art. 140 c.p.c. (racc. a.r. etc), con un esborso per ogni cittadino intorno ad € 12,00/13,00, oltre alla presumibile marca sull'atto € 14,62. Inoltre mancano gli elenchi informatizzati dei residenti. E oggi non tutti sono convinti che il sistema, anche se attuabile funzionerebbe.
La legge 91/99 di per sè contiene numerosi elementi che la rendono di fatto inapplicabile ed eccessivamente onerosa per lo Stato, mentre le proposte che noi sosteniamo sembrano molto più accessibili e concrete (se pensiamo che ci hanno da poco cambiato il tesserino sanitario e non mi sembra che lo Stato sia entrato in crisi per questo!).
Inoltre crediamo sia doveroso segnalare l'inapplicabilità di una legge dopo 9 anni dalla sua entrata in vigore!
Uno degli intenti del gruppo DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA! è fornire un contributo di metodo a tale scopo.
Il suddetto gruppo propone di rendere operativa un'estensione dell'attuale tessera sanitaria, contenente (oltre eventualmente ulteriori dati) anche l'espressione di volontà da parte della persona riguardo la donazione degli organi "post mortem".
Tale dichiarazione dovrebbe essere raccolta dal medico curante, dopo un'adeguata informazione "de visu" e quindi registrata dallo stesso (in veste di pubblico ufficiale abilitato a ricevere la dichiarazione) nella suddetta banca dati, e di conseguenza riportata anche nella tessera sanitaria. Tale espressione di volontà dovrebbe così costituire, al momento del decesso, documento inoppugnabile sulla disponibilità o meno alla donazione, espressa dall'individuo in vita, e così fornire ai medici univoca e sufficiente indicazione a proposito, sollevando i parenti dall’atroce dilemma!
Si ritiene inoltre che la chiamata a far esprimere ogni cittadino su tale argomento possa sollevare un forte dibattito pubblico, con un'importante sensibilizzazione sul valore della donazione e più in generale sul valore della vita e della solidarietà.
Il gruppo DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA! non si propone il solo intento utilitaristico di ottenere un maggior numero d'organi disponibili per il trapianto, bensì propone alle Istituzioni di perseguire un più ampio intento etico, consistente nell'informare (attraverso una persona professionalmente adeguata e di fiducia, il medico curante) ogni cittadino su una questione che non prevede l'indifferenza bensì un pronunciamento di volontà (comunque rispettabile) a favore o contrario.
Lo Stato può quindi intervenire, sia rendendo operativo (come proposto) uno strumento dirimente ogni possibile dubbio riguardo la volontà in vita del donatore, sia fornendo formazione specialistica ed aggiornamento al personale medico e paramedico, sia richiedendo la designazione all’interno delle aziende ospedaliere di coordinatori dei trapianti (medici che lavorano all'interno della terapia intensiva, con il supporto di un'équipe medica), il cui compito dovrà essere quello di “trattare” adeguatamente ed attivamente i potenziali donatori, nonché di avvicinare le loro famiglie, nell’intento di condividere con le stesse la volontà espressa dal proprio congiunto.
Così il medico, che dopo aver lottato con ogni mezzo per salvare la vita del proprio assistito, di fronte all’assoluta certezza scientifica e morale che tale vita ormai ha concluso il suo ciclo, allora trasferisce la medesima tensione etica nel salvare altre vite.
Il consenso alla donazione, espresso esplicitamente, testimonia l’alto livello di una civiltà capace di attribuire un più elevato senso alla vita, dal concepimento alla fine naturale: l’atto di rendere disponibili i propri organi “post mortem” ne è diretta conseguenza.
In definitiva il gruppo DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA!, sostenendo i valori primari della Vita, della libertà personale, della solidarietà e della responsabilità umana e sociale nonché di un’etica condivisibile a prescindere dal credo religioso, vuole giungere alla definizione di un programma che, affermando le basi etiche, indichi gli strumenti e le procedure tali da agevolare la realizzazione di quanto previsto dal provvedimento europeo, sia per quanto concerne l’espressione di volontà alla donazione, da parte dei cittadini, sia per quanto concerne la formazione e l’informazione in merito, prevedendo anche l’introduzione nella scuola di un ora settimanale di educazione sanitaria, dove si parli di prevenzione e donazione.

Stefania Mariotti
Alessandria Borgo Città Nuova n. 20

 0131 263089